자신을 외계인이라 부른 용기있는 조로증 환자 레온을 아세요?
이 세상에는 암보다 무서운 병이 많죠. 그중에서 병에 걸려 고통받고 있지만 사람들의 외면과 심지어
조롱까지 받는 병. '조로증' 프로제리아(Progeria)로 불리는 이 병은 선천성 조로증으로 일반 사람들보다
8배에서 10배의 성장속도로 인해 어린이의 몸에 노인같은 피부와 외모로 일찍 죽는 병이죠.
보통 조로증 환자의 평균수명은 13세 정도라고 합니다.
하지만 '레온'이라는 프로제리아 조로증을 앓고 있는 한 소년은 병을 앓고 있는 불행한 상황속에서도
넘치는 유머감각으로 자신을 용기있게 드러냄으로써 사람들에게 기쁨을 주었다고 합니다.
그런 긍정적인 사고방식때문에 레온은 24세까지 살았다고 하는데.
13세를 넘기지 못하고 많은 조로증 환자들이 죽어가는 상황에서 기적과 같은 일이라고 하네요.
자신의 삶을 여러 사진작가들에게 공개하여 작품활동에 사용하도록 허락하고 자기 자신도 사진작가와
예술가로 활동했다고 합니다. 자기 자신을 '외계인'이라 칭하는 유머감각을 발휘하면서.
작품제목은 '외계인은 여러분 주변에 있다'외 레온이 참가한 많은 사진작품들입니다.
아프네. 힘드네. 돈이없네 불평만 늘어논 제가 너무 부끄럽네요.
감사합니다. 용기있는 레온
